Ci sono momenti, nella vita di ognuno di noi, in cui ci sembra che la vita ci sorrida, che tutto ciò che si desidera in questa società, che vive in un continuo supermercato del superfluo, sia raggiungibile ed allo stesso tempo estremamente gratificante e, malgrado ciò, appena ottenuto è già superato dalla nuova offerta.
Tutto è finalizzato al raggiungimento di questi obiettivi. Il mondo ti gira attorno e non ti accorgi nemmeno di ciò che ti accade vicino. Il tuo vicino soffre e non ti accorgi di nulla, o fai finta di niente nella convinzione o nella speranza di essere immune ai problemi. Quando il male ti assale o peggio ancora assale uno dei tuoi cari il mondo si capovolge. Tutto cambia. Il Luna Park spegne le luci.
Le vetrine non esistono più e se ci passi davanti straripano del nulla che ormai esse rappresentano per te. Dimentichi tutto. Vivi solo in funzione del tuo caro che soffre. Tutto è finalizzato ad ottenere la sua guarigione ed il suo benessere. Il premio più grande è ottenere un sorriso, un segno di ringraziamento per aver partecipato alle sue sofferenze; pur sapendo che la tua partecipazione è nulla rispetto a quanto i pazienti, specie se bambini, vivono sulla propria mente e sul proprio corpo. Vivi alternando momenti di fatalismo, delusione e pessimismo a momenti di speranza e di euforia, seguendo l’evolversi della malattia e del piano di cura.
Soffri nel tuo intimo ma all’esterno indossi la maschera della felicità per non esternare al paziente ed agli altri il tuo dolore. Senti la muta richiesta di affetto e di attenzioni, dai tutto te stesso e allo stesso tempo pensi di non fare abbastanza. Poi scopri che c’è qualcuno che pensa e soffre con te, sa quali sono i tuoi problemi ed i tuoi bisogni, se ne fa carico e ti chiede di condividere il paziente il tuo dolore. C’è qualcuno che non s’offende se alle sue offerte di partecipazione viene cortesemente opposto un rifiuto, che però sa essere solo dovuto alla tua volontà di stare accanto al tuo caro malato.
C’è qualcuno che malgrado ciò insiste sino ad ottenere la tua fiducia riuscendo a strapparti una quota di partecipazione alla tua battaglia. C’è qualcuno che fa tutto ciò volontariamente, senza alcuna ricompensa, neanche spontanea. Con stupore ti accorgi che adesso sono loro a defilarsi, a rifiutare gentilmente le tue offerte di comune scambio e partecipazione. Intanto la cura va avanti e si spera positivamente. Siamo certi che non dimenticheremo mai il dolore e le situazioni critiche affrontate. Siamo altrettanto certi che non dimenticheremo mai l’amore e la disponibilità dimostrati da questi magnifici volontari dell’A.B.O.S.
Un gruppo di genitori dei pazienti dell’Oncoematologia infantile.